Jornada «Alzheimer. Ciència i Vida» a La Pedrera “Cal donar visibilitat a l’Alzheimer i canviar la percepció social de la malaltia”
La Fundació Catalunya La Pedrera ha organitzat aquest matí una taula rodona en què s’ha parlat dels recursos existents a dia d’avui per a les persones amb Alzheimer i de quin és el futur de la malaltia.
Hi ha participat Mercè Boada, cofundadora i directora mèdica d’Ace Alzheimer Center Barcelona; Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall i Marta Torras, directora del programa d’Envelliment digne de la Fundació Catalunya La Pedrera.
A més, s’ha comptat amb la presència de l’actriu Carme Elias i Domènec Reixach, ex-director del TNC, que ens han parlat sobre com conviuen amb l’Alzheimer.
La Fundació Catalunya La Pedrera ha organitzat avui, conjuntament amb la Fundació Pasqual Maragall i la Fundació ACE, una taula rodona amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, en què s’ha parlat dels recursos existents a dia d’avui per les persones amb Alzheimer i de quin és el futur de la malaltia.
Sota el títol “Alzheimer: Ciència i vida”, s’ha donat veu a l’actriu Carme Elias i a l’ex-director del TNC, Domènec Reixach, que acompanyats pel moderador de l’acte, Albert Solé, han explicat com van detectar els primers símptomes i com conviuen actualment amb l’Alzheimer. “La gent del meu voltant va començar a notar que tenia lapsus”, ha explicat el Domènec, “jo pensava que era perquè m’havia jubilat i estava relaxat, però a l’anar al metge ja vaig veure que era alguna cosa més”. Ha afegit que va afrontar la malaltia amb valentia i de seguida va començar a anar al programa de reforç de la memòria de la Fundació Catalunya La Pedrera, a l’espai que hi ha a Badalona (la Fundació en té un total de 21 repartits per Catalunya), a fer activitats d’estimulació física i cognitiva 2 cops per setmana. “Em va molt bé per no empitjorar i per estar acompanyat. Som una gran família”, ha dit emocionat.
“T’espanta molt quan et donen el diagnòstic, però jo estic notant que el deteriorament va més lent del que m’imaginava”, ha seguit la Carme Elias, que segueix activa i vivint sola, sempre amb el recolzament de la família, que assegura que és vital.
A més, Elias ha confirmat que va ser una bona decisió fer públic que tenia Alzheimer perquè és molt important “fer visible allò que és invisible” i que la gent prengui consciència de la malaltia.
A la segona part, ha tingut lloc una taula rodona amb la doctora Mercè Boada, Cofundadora y directora mèdica de Ace Alzheimer Center Barcelona; la Cristina Maragall, Presidenta de la Fundació Pasqual Maragall i la Marta Torras, directora del programa d’Envelliment digne de la Fundació Catalunya La Pedrera.
En un primer moment cada entitat ha explicat la seva tasca per ajudar les persones amb Alzheimer i les seves famílies, totes elles complementàries. A Ace Alzheimer Center Barcelona es centren en el diagnòstic, el tractament, la investigació de nous tractaments, el seguiment i en poder atendre a les persones explicant quins recursos s’ofereixen. A la Fundació Pasqual Maragall en recerca puntera per treballar en la prevenció i el diagnòstic precoç de la malaltia, centrant-se en les persones afectades i les seves famílies. I la Fundació Catalunya La Pedrera està especialitzada en les etapes inicials de la malaltia, just quan la persona acaba de rebre el diagnòstic, o fins i tot persones que encara no el tenen, oferint servei a aquestes persones i les seves famílies en 21 centres repartits per Catalunya on fan activitats d’estimulació física i cognitiva en grup de 3 a 5 dies a la setmana, en horari de matí o tarda i on també s’hi poden quedar a dinar. L’objectiu és ajudar-los a mantenir les capacitats i allargar l’autonomia el màxim temps possible.
Mercè Boada ha començat dient que l’Alzheimer és una malaltia molt complexa que cal abordar-la des de molts fronts. Actualment no hi ha cap fàrmac que la curi però està convençuda que en un futur hi haurà. I ha remarcat com la salut física i mental des de la infància i de com altres factors com la contaminació atmosfèrica i la solitud juguen un paper fonamental. “Aquesta malaltia té vida pròpia”, ha dit, “les necessitats del malalt van canviant a mesura que evoluciona. És molt important tenir ajudes adequades al començament”.
Cristina Maragall ha parlat del seu estudi Alfa (la Fundació Pasqual Maragall lidera el major estudi amb voluntaris sans per a la prevenció de l’Alzheimer) que és primordial per conèixer més sobre la malaltia abans de que comenci, com ara detectar els canvis que es produeixen al cervell. “Cal donar a entendre a la població que aquesta malaltia és evolutiva”, ha dit, per això és tan important aquest estudi.
Marta Torras ha explicat que el programa de reforç de la memòria de la Fundació Catalunya La Pedrera és no farmacològic, “una capa més de la ceba que ha comentat la doctora Boada”, fent referència a que a l’Alzheimer cal abordar-lo des de molts fronts. En el programa hi han passat més de 20.000 persones i actualment hi participen més de 2.000. “El nostre termòmetre són totes les persones que venen cada dia i que no només estan encantades amb el programa si no que està comprovat que mantenen les seves capacitats cognitives i físiques per més temps. Hi ha un endarreriment en l’evolució de la malaltia i una millora de la seva qualitat de vida”.
També s’ha parlat de la importància de l’acompanyament i la formació a les famílies i cuidadors. A la Fundació Pasqual Maragall i a la Fundació Catalunya La Pedrera hi ha grups terapèutics de suport als cuidadors. “El benestar emocional del malalt va lligat al del familiar”, ha afirmat Marta Torras, “quan saps que està ben atès i a gust hi ha menys neguit i l’ambient a casa també millora”.
Totes tres han coincidit en què estem en un moment molt important de la investigació i que és clau donar visibilitat a la malaltia i al seu impacte per tal de poder avançar de cara al futur. “La consciència ciutadana és el més important per tal que d’aquí a 10 anys hagin canviat coses”, ha afirmat la Cristina Maragall. I que cal que s’inverteixi més en ciència i recursos per a les famílies i els malalts.
Context
Ens trobem davant un repte demogràfic global molt important, el procés creixent d’envelliment de la població. De cara l’any 2050 s’estima que el nombre de persones majors de 60 anys s’haurà duplicat, incrementant-se de l’11% el 2006 al 22%. D’aquesta manera, per primera vegada a la història de la humanitat, hi haurà més persones grans que infants i joves (de 0-14 anys d’edat) a la població.
Aquesta realitat ens porta a plantejar-nos un nou paradigma d’atenció i intervenció en aquest àmbit, que ha anat evolucionant a mesura que es concebi el procés d’envelliment des d’una òptica més enllà del fet cronològic.
Si posem l’enfoc al deteriorament cognitiu en l’envelliment podem fer una lectura similar. Així doncs, l’edat és un factor de risc per patir-lo i també disposem de més evidències sobre la importància del seguiment de les primeres queixes subjectives, així com del seu diagnòstic precoç. La malaltia d'Alzheimer és la demència més comuna. Actualment, 50 milions de persones a tot el món tenen demència i, segons dades del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, a Catalunya hi ha unes 86.000 persones afectades. El 2050 es preveu que el nombre de casos s'incrementi fins a arribar a 132 milions d'afectats arreu del món. A Catalunya, el 2% de la població major de 59 anys té un diagnòstic d’Alzheimer, unes 41.600 persones amb una mitjana d’edat propera als 82 anys.
Per això organitzem aquest acte, per parlar dels recursos existents a dia d’avui en el tractament de l’Alzheimer i veure quin és el futur de la malaltia.
Ace Alzheimer Center Barcelona
És una entitat sense ànim de lucre al servei de les persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer o altres demències, i dels seus cuidadors. Per fer-ho, desenvolupen accions en els camps del diagnòstic, tractament, atenció diürna, recerca, formació i sensibilització.
- Diagnòstic: centre de referència en el diagnòstic i tractament farmacològic de persones amb trastorns cognitius i demències, així com en assistència social a les famílies.
- Tractament: cada dia tracten prop de 300 persones amb Alzheimer o altres demències i els ofereixen a les seves famílies formació, suport i ajuda.
- Recerca: per avançar en el coneixement de la demència. Han participat a més de 130 assajos clínics i tenen la major col·lecció genètica d'Alzheimer a Europa.
- Formació: tant a professionals de la sanitat com a famílies, per tal de millorar la qualitat de vida de les persones afectades.
Fundació Pasqual Maragall
A la Fundació Pasqual Maragall per a la recerca contra l’Alzheimer treballen per vèncer aquesta malaltia i aconseguir un futur en què l’envelliment estigui associat a experiències positives.
- Estan convençuts que només a través de la ciència i la innovació serem capaços de vèncer l'Alzheimer.
- Aposten per la prevenció de la malaltia i per la millora de la qualitat de vida de malalts i cuidadors.
- Grups terapèutics: Treballen per oferir solucions avui a les necessitats dels cuidadors que fan front a la malaltia en el seu dia a dia.
Fundació Catalunya La Pedrera
La Fundació Catalunya La Pedrera té com a objectiu millorar la qualitat de vida i el benestar emocional de persones grans amb deteriorament cognitiu lleu i moderat (degut a la malaltia d'Alzheimer i altres demències). Amb el programa de reforç de la memòria, que va començar fa 11 anys i que es dur a terme a 21 espais propis arreu de Catalunya, es dona resposta a una necessitat no suficientment coberta: acompanyar a les persones en les fases inicials de la malaltia, perquè mantinguin les seves capacitats i l’autonomia el màxim de temps possible. A dia d’avui la Fundació atén a més de 2.000 persones i les seves famílies, oferint-los informació i suport.
Premsa Fundació Catalunya La Pedrera
Lluïsa Oller Tel. 638 44 94 69
lluisa.oller@facatalunyalapedrera.com / premsa@fcatalunyalapedrera.com