«Jornada Alzheimer. Ciencia y Vida» en La Pedrera. "Hay que dar visibilidad al Alzheimer y cambiar la percepción social de la enfermedad"
La Fundació Catalunya La Pedrera ha organizado esta mañana una mesa redonda en la que se ha hablado de los recursos existentes a día de hoy para las personas con Alzheimer y de cuál es el futuro de la enfermedad.
Ha participado Mercè Boada, cofundadora y directora médica de Ace Alzheimer Center Barcelona; Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall y Marta Torras, directora del programa de Envejecimiento digno de la Fundació Catalunya La Pedrera.
Además, se ha contado con la presencia de la actriz Carme Elias y Domènec Reixach, ex director del TNC, que nos han hablado sobre cómo conviven con el Alzheimer.
La Fundació Catalunya La Pedrera ha organizado hoy, conjuntamente con la Fundació Pasqual Maragall y Ace Alzheimer Center Barcelona, una mesa redonda con motivo del Día Mundial del Alzheimer, en la que se ha hablado de los recursos existentes a día de hoy para las personas con Alzheimer y de cuál es el futuro de la enfermedad.
Bajo el título “Alzheimer: Ciencia y vida”, se ha dado voz a la actriz Carme Elias y al ex director del TNC, Domènec Reixach, que acompañados por el moderador del acto, Albert Solé, han explicado cómo dectectaron los primeros síntomas y cómo conviven actualmente con el Alzheimer. "La gente de mi alrededor empezó a notar que tenía lapsus", ha explicado Domènec, "yo pensaba que era porque me había jubilado y estaba relajado, pero al ir al médico ya vi que era algo más" . Ha añadido que afrontó la enfermedad con valentía y enseguida empezó a ir al programa de refuerzo de la memoria de la Fundació Catalunya La Pedrera, en el espacio que hay en Badalona (la Fundación tiene un total de 21 repartidos por Catalunya), a realizar actividades de estimulación física y cognitiva 2 veces por semana. “Me va muy bien para no empeorar y estar acompañado. Somos una gran familia”, ha dicho emocionado.
"Te asusta mucho cuando te dan el diagnóstico, pero yo estoy notando que el deterioro va más lento de lo que imaginaba", ha seguido Carme Elias, que sigue activa y viviendo sola, siempre con el apoyo de la familia, que asegura que es vital.
Además, Elias ha confirmado que fue una buena decisión hacer público que tenía Alzheimer porque es muy importante "hacer visible lo invisible" y que la gente tome conciencia de la enfermedad.
En la segunda parte, ha tenido lugar una mesa redonda con la doctora Mercè Boada, Cofundadora y directora médica de Ace Alzheimer Center Barcelona; la Cristina Maragall, Presidenta de la Fundación Pasqual Maragall y la Marta Torras, directora del programa de Envejecimiento digno de la Fundació Catalunya La Pedrera.
En un primer momento cada entidad ha explicado su labor para ayudar a las personas con Alzheimer y sus familias, todas ellas complementarias. En Ace Alzheimer Center Barcelona se centran en el diagnóstico, el tratamiento, la investigación de nuevos tratamientos, el seguimiento y en poder atender a las personas explicando qué recursos se ofrecen. En la Fundación Pasqual Maragall en investigación puntera para trabajar en la prevención y el diagnóstico precoz de la enfermedad, centrándose en las personas afectadas y sus familias. Y la Fundació Catalunya La Pedrera está especializada en las etapas iniciales de la enfermedad, justo cuando la persona acaba de recibir el diagnóstico, o incluso personas que aún no lo tienen, ofreciendo servicio a estas personas y sus familias en 21 centros repartidos por Cataluña donde realizan actividades de estimulación física y cognitiva en grupo de 3 a 5 días a la semana, en horario de mañana o tarde y donde también se pueden quedar a comer. El objetivo es ayudarles a mantener las capacidades y alargar la autonomía el mayor tiempo posible.
Mercè Boada ha empezado diciendo que el Alzheimer es una enfermedad muy compleja que es necesario abordarla desde muchos frentes. Actualmente no existe ningún fármaco que la cure pero está convencida de que en un futuro habrá. Y ha remarcado cómo la salud física y mental desde la infancia y de cómo otros factores como la contaminación atmosférica y la soledad juegan un papel fundamental. "Esta enfermedad tiene vida propia", ha dicho, "las necesidades del enfermo van cambiando a medida que evoluciona. Es muy importante tener ayudas adecuadas al principio”.
Cristina Maragall ha hablado de su estudio Alfa (la Fundación Pasqual Maragall lidera el mayor estudio con voluntarios sanos para la prevención del Alzheimer) que es primordial para conocer más sobre la enfermedad antes de que comience, como detectar los cambios que se producen en el cerebro. "Hay que dar a entender a la población que esta enfermedad es evolutiva", ha dicho, por eso es tan importante este estudio.
Marta Torras ha explicado que el programa de refuerzo de la memoria de la Fundación Catalunya La Pedrera es no farmacológico, “una capa más de la cebolla que ha comentado la doctora Boada”, haciendo referencia a que en el Alzheimer hay que abordarlo desde muchos frentes. En el programa han pasado más de 20.000 personas y actualmente participan más de 2.000. “Nuestro termómetro son todas las personas que vienen cada día y que no sólo están encantadas con el programa sino que está comprobado que mantienen sus capacidades cognitivas y físicas por más tiempo. Existe un retraso en la evolución de la enfermedad y una mejora de su calidad de vida”.
También se ha hablado de la importancia del acompañamiento y la formación a las familias y cuidadores. En la Fundación Pasqual Maragall y en la Fundació Catalunya La Pedrera hay grupos terapéuticos de apoyo a los cuidadores. "El bienestar emocional del enfermo va ligado al del familiar", ha afirmado Marta Torras, "cuando sabes que está bien atendido ya gusto hay menos inquietud y el ambiente en casa también mejora".
Las tres han coincidido en que estamos en un momento muy importante de la investigación y que es clave dar visibilidad a la enfermedad ya su impacto para poder avanzar de cara al futuro. "La conciencia ciudadana es lo más importante para que dentro de 10 años hayan cambiado cosas", ha afirmado Cristina Maragall. Y que es necesario que se invierta más en ciencia y recursos para las familias y los enfermos.
Contexto
Nos encontramos ante un reto demográfico global muy importante, el creciente proceso de envejecimiento de la población. De cara al año 2050 se estima que el número de personas mayores de 60 años se habrá duplicado, incrementándose del 11% en 2006 al 22%. De esta forma, por primera vez en la historia de la humanidad, habrá más personas mayores que niños y jóvenes (de 0-14 años de edad) en la población.
Esta realidad nos lleva a plantearnos un nuevo paradigma de atención e intervención en este ámbito que ha ido evolucionando a medida que se conciba el proceso de envejecimiento desde una óptica más allá del hecho cronológico.
Si ponemos el enfoque al deterioro cognitivo en el envejecimiento podemos realizar una lectura similar. Así pues, la edad es un factor de riesgo para sufrirlo y también disponemos de mayores evidencias sobre la importancia del seguimiento de las primeras quejas subjetivas, así como de su diagnóstico precoz. La enfermedad de Alzheimer es la demencia más común. Actualmente, 50 millones de personas en todo el mundo tienen demencia y, según datos del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, en Cataluña hay unas 86.000 personas afectadas. En 2050 se prevé que el número de casos se incremente hasta llegar a 132 millones de afectados en todo el mundo. En Cataluña, el 2% de la población mayor de 59 años tiene un diagnóstico de Alzheimer, unas 41.600 personas con una media de edad cercana a los 82 años.
Por eso organizamos este acto, para hablar de los recursos existentes a día de hoy en el tratamiento del Alzheimer y ver cuál es el futuro de la enfermedad.
Ace Alzheimer Center Barcelona
Es una entidad sin ánimo de lucro al servicio de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer u otras demencias y de sus cuidadores. Para ello, desarrollan acciones en los campos del diagnóstico, tratamiento, atención diurna, investigación, formación y sensibilización.
- Diagnóstico: centro de referencia en el diagnóstico y tratamiento farmacológico de personas con trastornos cognitivos y demencias, así como en asistencia social a las familias.
- Tratamiento: cada día tratan a cerca de 300 personas con Alzheimer u otras demencias y les ofrecen a sus familias formación, apoyo y ayuda.
- Investigación: para avanzar en el conocimiento de la demencia. Han participado en más de 130 ensayos clínicos y tienen la mayor colección genética de Alzheimer en Europa.
- Formación: tanto a profesionales de la sanidad como a familias, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Fundació Pasqual Maragall
En la Fundació Pasqual Maragall para la investigación contra el Alzheimer trabajan para vencer esta enfermedad y conseguir un futuro en el que el envejecimiento esté asociado a experiencias positivas.
- Están convencidos de que sólo a través de la ciencia y la innovación seremos capaces de vencer al Alzheimer.
- Apuestan por la prevención de la enfermedad y por la mejora de la calidad de vida de enfermos y cuidadores.
- Grupos terapéuticos: Trabajan para ofrecer soluciones hoy a las necesidades de los cuidadores que hacen frente a la enfermedad en su día a día.
Fundació Catalunya La Pedrera
La Fundació Catalunya La Pedrera tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y el bienestar emocional de personas mayores con deterioro cognitivo leve y moderado (debido a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias). Con el programa de refuerzo de la memoria, que empezó hace 11 años y que se llevó a cabo en 21 espacios propios en toda Cataluña, se da respuesta a una necesidad no suficientemente cubierta: acompañar a las personas en las fases iniciales de la enfermedad , para que mantengan sus capacidades y la autonomía el máximo tiempo posible. A día de hoy la Fundación atiende a más de 2.000 personas y sus familias, ofreciéndoles información y apoyo.
Prensa Fundació Catalunya La Pedrera
Lluïsa Oller Tel. 638 44 94 69
lluisa.oller@facatalunyalapedrera.com / premsa@fcatalunyalapedrera.com