La Fundació Catalunya La Pedrera participa a la II Jornada de Teràpies Biològiques per a l’Alzheimer

Des de la Fundació Catalunya La Pedrera hem participat avui a les II Jornada de Teràpies Biològiques per a l’Alzheimer, organitzada pel HUB Alzheimer Barcelona.

Aquesta segona edició se centra en el repte de la implementació dels tractaments biològics modificadors de la malaltia d’Alzheimer a Catalunya, en un moment clau marcat per l’aprovació recent del lecanemab per part de les autoritats reguladores europees.

La jornada ha reunit a professionals de la salut, investigadors, gestors, representants institucionals i associacions de pacients i familiars, amb l’objectiu de compartir coneixement i dissenyar estratègies conjuntes per afrontar aquest nou escenari assistencial.

Mònica Duaigües, responsable del programa de reforç de la memòria de la Fundació ha participat a la sessió sobre perspectives dels pacients i familiars en la nova era terapèutica i ha compartit taula amb Aurora Santín, directora de la Fundació Alzheimer Catalunya i Inmaculada Fernandez-Verde, directora de l’AFAB i vicepresidenta de la FAFAC. Una taula moderada per Laia Ortiz, directora de l’àrea social de la Fundació Pasqual Maragall.

Duaigües ha explicat que de les 2.600 persones que actualment participen als 22 espais de què disposem arreu de Catalunya, n’hi ha algunes que no tenen deteriorament cognitiu, tenen queixes subjectives de memòria i venen per prevenir-lo (aquestes de moment representen una minoria), persones que tenen deteriorament cognitiu lleu (que son la majoria) i algunes en fases més moderades, però sempre amb autonomia.

Des de la Fundació Catalunya La Pedrera hem fet 3 focus grups amb 23 participants, 13 dones i 10 homes, d’una mitjana de 75 anys, totes elles persones diagnosticades d’Alzheimer en fases inicials de la malaltia, amb l’objectiu de detectar el seu grau de coneixement del Lecanemab, i quines son les seves perspectives, angoixes, i en quin grau estarien disposades a rebre’l, en el cas que fossin candidates.

El resultat ha estat que gairebé la meitat han sentit a parlar de l’existència del nou medicament, i del total la majoria diuen que si fossin candidats a rebre la nova medicació i els ho prescrivís el seu neuròleg ho farien, tenen confiança plena en la prescripció mèdica, excepte alguna per por als efectes secundaris o pel format d’administració (intravenosa), tot i que en general aquest no és un fre. Tot i així, més de la meitat pensen que no seran candidats, perquè tenen altres patologies que ho poden fer incompatible (prenen molta medicació...). Hi ha debat entre qui ha de decidir, si ells mateixos o els familiars. La gran majoria diuen que han de ser ells mateixos (90%), i que necessiten una comunicació directa per part dels metges molt clara i concisa.

Què demanen als experts:

• Tenen dubtes sobre si hi ha un criteri d’edat, la duració i les interaccions amb altres medicaments.
• La comparativa d’esperança de vida si es pren el medicament o no, i la diferència que hi ha entre rebre el tractament o no respecte l’evolució de la malaltia.
• Quins efectes secundaris te, i el percentatge de cadascun d’ells.
• Si estarà finançat pel sistema públic de salut (i en aquest cas, si el sistema estarà preparat per assumir-ho), si es podrà aconseguir per la sanitat privada, i a quin preu.
• Si també és una medicació destinada a persones amb altres tipus de demència

Tots ells han manifestat que volen estar informats dels avenços i les novetats sobre la implantació del medicament. En general, esperançats en les investigacions i avenços.

I pel que fa a quin creiem que hauria de ser el paper de la Fundació en aquest nou context, la responsable del programa de reforç de la memòria ha remarcat que podríem ser una font important de detecció de persones susceptibles de rebre tractaments com el Lecanemab i altres que puguin anar sorgint, que podem derivar al sistema de salut. A la xarxa de 22 centres que tenim arreu de Catalunya, ja rebem derivacions d’especialistes de 144 CAPS i 31 hospitals catalans. En concret, l’any 2024, de les 3.200 persones que ens van arribar al Programa, gairebé la meitat, 1.500, van venir derivades d’hospitals i CAPS. I l’altra meitat, ho van fer per altres vies, com el boca orella.

A la Fundació Catalunya La Pedrera treballem amb persones amb deteriorament cognitiu lleu i moderat, i des de fa uns mesos també hem iniciat teràpies amb grups de prevenció, que estan formats per persones que no tenen deteriorament cognitiu, sinó queixes subjectives de memòria. Creiem fermament en la prevenció, i tal i com demostren estudis com el que es va publicar recentment a The Lancet, actuant sobre 14 factors de risc, el 45% de les demències es podrien prevenir. A la Fundació incidim en l’estimulació cognitiva, l’activitat física, la socialització, l’alimentació i la son, que tot i que encara no forma part d’aquests 14 factors, ja hi ha evidència de la relació amb el deteriorament cognitiu.

També remarcar que periòdicament fem campanyes de sensibilització, per mitjà de xerrades, on exposem la importància de detectar precoçment possibles disfuncions cognitives, i expliquem la diferència entre un envelliment del cervell normal o patològic. Després de la xerrada, per part del nostre equip de neuropsicòlogues oferim tests de cribratge, en concret passen el test MOCA, i si es veuen indicis de deteriorament cognitiu, aconsellem una visita amb el seu metge de família o neuròleg, per poder fer un diagnòstic.

És a dir, que ens posem a disposició del sistema de salut català, per poder detectar possibles persones candidates, i fer cribratges.

El HUB Alzheimer Barcelona és una iniciativa pionera de recerca col·laborativa impulsada per la Fundació Pasqual Maragall, amb el suport de l’Ajuntament de Barcelona, i integrada per l’Ace Alzheimer Center Barcelona, el BarcelonaBeta Brain Research Center, l’Hospital Clínic de Barcelona, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.