La Fundació Catalunya La Pedrera participa en la II Jornada de Terapias Biológicas para el Alzheimer

Desde la Fundació Catalunya La Pedrera hemos participado hoy en las II Jornada de Terapias Biológicas para el Alzheimer, organizada por el HUB Alzheimer Barcelona.

Esta segunda edición se centra en el reto de la implementación de los tratamientos biológicos modificadores de la enfermedad de Alzheimer en Cataluña, en un momento clave marcado por la reciente aprobación del lecanemab por parte de las autoridades reguladoras europeas.

La jornada ha reunido a profesionales de la salud, investigadores, gestores, representantes institucionales y asociaciones de pacientes y familiares, con el objetivo de compartir conocimiento y diseñar estrategias conjuntas para afrontar este nuevo escenario asistencial.

Mònica Duaigües, responsable del programa de refuerzo de la memoria de la Fundación ha participado en la sesión sobre perspectivas de los pacientes y familiares en la nueva era terapéutica y ha compartido mesa con Aurora Santín, directora de la Fundació Alzheimer Catalunya e Inmaculada Fernandez-Verde, directora de la AFAB y vicepresidenta de la FAFAC. Una mesa moderada por Laia Ortiz, directora del área social de la Fundació Pasqual Maragall.

Duaigües ha explicado que de las 2.600 personas que actualmente participan en los 22 espacios de que disponemos en toda Cataluña, hay algunas que no tienen deterioro cognitivo, tienen quejas subjetivas de memoria y vienen para prevenirlo (estas de momento representan una minoría), personas que tienen siempre deterioro cognitivo leve ( autonomía.

Desde la Fundació Catalunya La Pedrera hemos hecho 3 focos grupos con 23 participantes, 13 mujeres y 10 hombres, de una media de 75 años, todas ellas personas diagnosticadas de Alzheimer en fases iniciales de la enfermedad, con el objetivo de detectar su grado de conocimiento del Lecanemab, y cuáles son sus perspectivas, angustias fueran candidatas.

El resultado ha sido que casi la mitad han oído hablar de la existencia del nuevo medicamento, y del total la mayoría dicen que si fueran candidatos a recibir la nueva medicación y se lo prescribiera su neurólogo lo harían, tienen confianza plena en la prescripción médica, salvo alguna por miedo a los efectos secundarios o por el formato de administración (intravenosa), aunque en general éste no es. Sin embargo, más de la mitad piensan que no serán candidatos, porque tienen otras patologías que pueden hacerlo incompatible (toman mucha medicación...). Hay debate entre quién debe decidir, si ellos mismos o sus familiares. La gran mayoría dicen que deben ser ellos mismos (90%), y necesitan una comunicación directa por parte de los médicos muy clara y concisa.

Qué piden a los expertos:

- Tienen dudas sobre si existe un criterio de edad, la duración y las interacciones con otros medicamentos.
- La comparativa de esperanza de vida si se toma el medicamento o no, y la diferencia que existe entre recibir el tratamiento o no respecto a la evolución de la enfermedad.
- Qué efectos secundarios tiene, y el porcentaje de cada uno de ellos.
- Si estará financiado por el sistema público de salud (y en este caso, si el sistema estará preparado para asumirlo), si podrá conseguirse por la sanidad privada, ya qué precio.
- Si también es una medicación destinada a personas con otros tipos de demencia
- Todos ellos han manifestado que quieren estar informados de los avances y novedades sobre la implantación del medicamento. Por lo general, esperanzados en las investigaciones y avances.

Y en cuanto a cuál creemos que debería ser el papel de la Fundación en este nuevo contexto, la responsable del programa de refuerzo de la memoria ha remarcado que podríamos ser una importante fuente de detección de personas susceptibles de recibir tratamientos como el Lecanemab y otros que puedan ir surgiendo, que podemos derivar al sistema de salud. En la red de 22 centros que tenemos en Cataluña, ya recibimos derivaciones de especialistas de 144 CAPS y 31 hospitales catalanes. En concreto, en 2024, de las 3.200 personas que nos llegaron al Programa, casi la mitad, 1.500, vinieron derivadas de hospitales y CAPS. Y la otra mitad, lo hicieron por otras vías, como la boca oreja.

En la Fundació Catalunya La Pedrera trabajamos con personas con deterioro cognitivo leve y moderado, y desde hace unos meses también hemos iniciado terapias con grupos de prevención, que están formados por personas que no tienen deterioro cognitivo, sino quejas subjetivas de memoria. Creemos firmemente en la prevención, y como demuestran estudios como el que se publicó recientemente en The Lancet, actuando sobre 14 factores de riesgo, el 45% de las demencias podrían prevenirse. En la Fundación incidimos en la estimulación cognitiva, la actividad física, la socialización, la alimentación y el sueño, que aunque todavía no forma parte de estos 14 factores, ya existe evidencia de la relación con el deterioro cognitivo.

También remarcar que periódicamente hacemos campañas de sensibilización, mediante charlas, donde exponemos la importancia de detectar precozmente posibles disfunciones cognitivas, explicando la diferencia entre un envejecimiento del cerebro normal o patológico. Después de la charla, por parte de nuestro equipo de neuropsicólogas ofrecemos tests de cribado, en concreto pasan el test MOCA, y si se ven indicios de deterioro cognitivo, aconsejamos una visita con su médico de familia o neurólogo, para poder realizar un diagnóstico.

Es decir, que nos ponemos a disposición del sistema de salud catalán, para poder detectar posibles personas candidatas, y realizar cribados.

El HUB Alzheimer Barcelona es una iniciativa pionera de investigación colaborativa impulsada por la Fundación Pasqual Maragall, con el apoyo del Ayuntamiento de Barcelona, ​​e integrada por Ace Alzheimer Center Barcelona, ​​BarcelonaBeta Brain Research Center, Hospital Clínico de Barcelona, ​​Hospital del Mar, Hospital de Sant Pau y Hospital Universitario Vall d'Hebron.