“Cal donar visibilitat a l’Alzheimer i canviar la percepció social de la malaltia”. Jornada «Alzheimer. Ciència i Vida» a La Pedrera
Pots veure la Jornada completa aquí (video)
La Fundació Catalunya La Pedrera ha organitzat avui, conjuntament amb la Fundació Pasqual Maragall i la Fundació ACE, una taula rodona amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, en què s’ha parlat dels recursos existents a dia d’avui per les persones amb Alzheimer i de quin és el futur de la malaltia.
Sota el títol “Alzheimer: Ciència i vida”, s’ha donat veu a l’actriu Carme Elias i a l’ex-director del TNC, Domènec Reixach, que acompanyats pel moderador de l’acte, Albert Solé, han explicat com van detectar els primers símptomes i com conviuen actualment amb l’Alzheimer. “La gent del meu voltant va començar a notar que tenia lapsus”, ha explicat el Domènec, “jo pensava que era perquè m’havia jubilat i estava relaxat, però a l’anar al metge ja vaig veure que era alguna cosa més”. Ha afegit que va afrontar la malaltia amb valentia i de seguida va començar a anar al programa de reforç de la memòria de la Fundació Catalunya La Pedrera, a l’espai que hi ha a Badalona (la Fundació en té un total de 21 repartits per Catalunya), a fer activitats d’estimulació física i cognitiva 2 cops per setmana. “Em va molt bé per no empitjorar i per estar acompanyat. Som una gran família”, ha dit emocionat.
“T’espanta molt quan et donen el diagnòstic, però jo estic notant que el deteriorament va més lent del que m’imaginava”, ha seguit la Carme Elias, que segueix activa i vivint sola, sempre amb el recolzament de la família, que assegura que és vital.
A més, Elias ha confirmat que va ser una bona decisió fer públic que tenia Alzheimer perquè és molt important “fer visible allò que és invisible” i que la gent prengui consciència de la malaltia.
A la segona part, ha tingut lloc una taula rodona amb la doctora Mercè Boada, Cofundadora y directora mèdica de Ace Alzheimer Center Barcelona; la Cristina Maragall, Presidenta de la Fundació Pasqual Maragall i la Marta Torras, directora del programa d’Envelliment digne de la Fundació Catalunya La Pedrera.
En un primer moment cada entitat ha explicat la seva tasca per ajudar les persones amb Alzheimer i les seves famílies, totes elles complementàries. A Ace Alzheimer Center Barcelona es centren en el diagnòstic, el tractament, la investigació de nous tractaments, el seguiment i en poder atendre a les persones explicant quins recursos s’ofereixen. A la Fundació Pasqual Maragall en recerca puntera per treballar en la prevenció i el diagnòstic precoç de la malaltia, centrant-se en les persones afectades i les seves famílies. I la Fundació Catalunya La Pedrera està especialitzada en les etapes inicials de la malaltia, just quan la persona acaba de rebre el diagnòstic, o fins i tot persones que encara no el tenen, oferint servei a aquestes persones i les seves famílies en 21 centres repartits per Catalunya on fan activitats d’estimulació física i cognitiva en grup de 3 a 5 dies a la setmana, en horari de matí o tarda i on també s’hi poden quedar a dinar. L’objectiu és ajudar-los a mantenir les capacitats i allargar l’autonomia el màxim temps possible.
Mercè Boada ha començat dient que l’Alzheimer és una malaltia molt complexa que cal abordar-la des de molts fronts. Actualment no hi ha cap fàrmac que la curi però està convençuda que en un futur hi haurà. I ha remarcat com la salut física i mental des de la infància i de com altres factors com la contaminació atmosfèrica i la solitud juguen un paper fonamental. “Aquesta malaltia té vida pròpia”, ha dit, “les necessitats del malalt van canviant a mesura que evoluciona. És molt important tenir ajudes adequades al començament”.
Cristina Maragall ha parlat del seu estudi Alfa (la Fundació Pasqual Maragall lidera el major estudi amb voluntaris sans per a la prevenció de l’Alzheimer) que és primordial per conèixer més sobre la malaltia abans de que comenci, com ara detectar els canvis que es produeixen al cervell. “Cal donar a entendre a la població que aquesta malaltia és evolutiva”, ha dit, per això és tan important aquest estudi.
Marta Torras ha explicat que el programa de reforç de la memòria de la Fundació Catalunya La Pedrera és no farmacològic, “una capa més de la ceba que ha comentat la doctora Boada”, fent referència a que a l’Alzheimer cal abordar-lo des de molts fronts. En el programa hi han passat més de 20.000 persones i actualment hi participen més de 2.000. “El nostre termòmetre són totes les persones que venen cada dia i que no només estan encantades amb el programa si no que està comprovat que mantenen les seves capacitats cognitives i físiques per més temps. Hi ha un endarreriment en l’evolució de la malaltia i una millora de la seva qualitat de vida”.
També s’ha parlat de la importància de l’acompanyament i la formació a les famílies i cuidadors. A la Fundació Pasqual Maragall i a la Fundació Catalunya La Pedrera hi ha grups terapèutics de suport als cuidadors. “El benestar emocional del malalt va lligat al del familiar”, ha afirmat Marta Torras, “quan saps que està ben atès i a gust hi ha menys neguit i l’ambient a casa també millora”.
Totes tres han coincidit en què estem en un moment molt important de la investigació i que és clau donar visibilitat a la malaltia i al seu impacte per tal de poder avançar de cara al futur. “La consciència ciutadana és el més important per tal que d’aquí a 10 anys hagin canviat coses”, ha afirmat la Cristina Maragall. I que cal que s’inverteixi més en ciència i recursos per a les famílies i els malalts.